2019.november 3–án 15.00-19.00 óráig szervezzük meg civil összefogásban Hosszú Levente SMA2 betegségben szenvedő kisgyermek megsegítésére a Jótékonysági Sütivásár Leviéért Kecskemét eseményt a Szigma kiállító teremben, Rákóczi utca 4 sz alatt.
Leventéről pár mondat:
Hosszú Levente 2017.12.20.-án született.
Egy éves korában SMA2 gerincvelő eredetű izomsorvadást diagnosztizáltak nála, mely idővel a mozgásszabadság teljes elvesztését jelentheti. Jelenleg kapja az itthoni egyetlen gyógyszert, a Spinrazat, amiből 4 kezelésen van túl. A betegség az érzelmi és értelmi intelligenciára nincs hatással.
Létezik egy génterápia az Egyesült Államokban, ami SMA beteg gyerekek kaphatnak 2 éves koruk előtt. Ez a készítmény a Zolgensma.
Ha ezt a gyógyszert megkaphatná, nem kényszerülne kerekesszékbe, teljes életet élhetne. A gyógykezelés 700 millió forintba kerül, aminek kb a fele jött össze eddig.
Hosszú Levente 2017.12.20.-án született.
Egy éves korában SMA2 gerincvelő eredetű izomsorvadást diagnosztizáltak nála, mely idővel a mozgásszabadság teljes elvesztését jelentheti. Jelenleg kapja az itthoni egyetlen gyógyszert, a Spinrazat, amiből 4 kezelésen van túl. A betegség az érzelmi és értelmi intelligenciára nincs hatással.
Létezik egy génterápia az Egyesült Államokban, ami SMA beteg gyerekek kaphatnak 2 éves koruk előtt. Ez a készítmény a Zolgensma.
Ha ezt a gyógyszert megkaphatná, nem kényszerülne kerekesszékbe, teljes életet élhetne. A gyógykezelés 700 millió forintba kerül, aminek kb a fele jött össze eddig.
Az országban sok település összefogott, hogy segítsen a kisfiún, többek között tartottak jótékony sütemény vásárokat is.
Kecskemét nagy város, hatalmas szívű emberekkel.
Azzal a céllal szervezzük meg ezt a jótékonysági eseményt, hogy a mi városunkban élő emberek is hozzá tudjanak járulni ennek a kisgyermeknek a gyógyulásához.
Azzal a céllal szervezzük meg ezt a jótékonysági eseményt, hogy a mi városunkban élő emberek is hozzá tudjanak járulni ennek a kisgyermeknek a gyógyulásához.
Várjuk minden jószándékú, segítőkész kecskeméti és környékbeli lakos sütemény felajánlását.
Illetve szintén várjuk azokat az adományozni kívánó vendégeket akik finom házias és cukrász süteményeket szeretnének fogyasztani.
A kihelyezett dobozokba mindenki belátása szerint tehet adományt.
A befolyt összeg 100%-át másnap rátesszük az Összefogás Levente Lépteiért Alapítvány számlájára.
Ezúton szeretettel hívom meg Önöket is az eseményre!
Kérem, ha módjukban áll, adjanak hírt a rendezvényről, hogy minél többen részesei lehessenek annak a fantasztikus dolognak, amikor Levente anyukája hírül adja, hogy „Sikerült, Levi meg fog gyógyulni!”
Az esemény fb oldala:
https://www.facebook.com/ events/644170419455486/
https://www.facebook.com/